Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat, printr-o postare pe rețelele sociale, că rețeaua națională de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) se va extinde. Aceasta va include deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui existent în Timișoara.
Scopul acestei măsuri este de a îmbunătăți accesul pacienților la diagnostic rapid, îngrijire coordonată și tratamente moderne, într-un domeniu medical care se confruntă cu întârzieri și o lipsă de specializare.
Noul centru de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova va fi specializat în diagnosticarea și managementul angioedemului ereditar, o afecțiune rară cu potențial sever. În Timișoara, centrul din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” va se va concentra pe anomalii vasculare rare și pe coordonarea îngrijirii pe termen lung.
Ambele centre vor oferi pacienților acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure trasee medicale clare. De asemenea, sunt incluse afecțiuni genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.
Pacienții care beneficiază de tratamente în aceste centre vor avea acces la diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate și analize specializate. Consilierea genetică va juca un rol crucial în scurtarea traseelor medicale, care, în cazul bolilor rare, pot dura ani de zile.
Prin adăugarea acestor două unități, rețeaua națională de centre de expertiză ajunge la un total de 52 de centre funcționale. Ministrul a subliniat că, în mai puțin de un an, au fost introduse opt centre, ceea ce reflectă o accelerare a reformelor în acest domeniu.
Extinderea infrastructurii medicale este susținută de actualizarea listei de medicamente compensate. Recent, 52 de medicamente noi au fost incluse, printre care se numără tratamente pentru inflamații severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și boli genetice rare ale metabolismului.
Ministerul Sănătății afirmă că aceste măsuri au ca scop construirea unui sistem coerent, capabil să abordeze bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient.
